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contributo inviato da verduccifrancesco il 9 novembre 2009
Sotto, l'e-mail di Maria Antonietta Farina Coscioni in merito alla lotta che alcuni malati di SLA stanno conducendo per i diritti di cura negati.

Cari amici

dalla mezzanotte di oggi mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame. ‘Viviamo senza alcuna assistenza’, denunciano Usala, Pinna e Serra in una lettera al vice-ministro della Salute Ferruccio Fazio. La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa.

Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. Ho già presentato diverse interrogazioni al ministro della Salute, nelle quali denuncio la situazione avvilente nella quale Usala, Pinna, Serra e tanti malati di Sla, si vengono a trovare e patiscono; è sconcertante che in Sardegna, come nelle altre Regioni italiane non si sia effettuata ancora una “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, istanza che avevo già sollevato due anni fa; è sconcertante quanto scrive Usala al sottosegretario Fazio: “Quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante che uno strumento legislativo, i Lea (Livelli essenziali di assistenza), il Nomenclatore degli ausili e delle protesi che non è aggiornato dal 1999, giacciano da un anno e mezzo in conferenza Stato-Regioni e ancora non ci sia traccia di un accordo. E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla.Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie.

Per sostenere l’iniziativa, lasciare un commento e affiancarmi nello sciopero della fame usa questa pagina:

http://www.lucacoscioni.it/scioperofame
TAG:  SLA  SCIOPERO DELLA FAME  DIRITTI  SANITÀ PUBBLICA 

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10 marzo 2009
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